快评|农村不应成为发现孤独症的“真空地带”_南方plus_南方+

4月2日是世界孤独症关注日,南方农村报报道了生活在农村的孤独症群体。报道提到,汕头市濠江区达濠街道葛洲社区村民郑胜(化名)一家四口,三个智力残疾。其中12岁的小儿子郑诚(化名)患孤独症,伴有癫痫。由于收入微薄,家庭对孤独症认识不足,郑诚错过了诊断的“康复抢救期”。

郑诚的经历引人悲悯和深思。我们不禁发问:在农村,有多少“孤独症群体还没被看见?多少家庭采取不恰当的干预方式?多少孤独症家庭无力送孩子接受康复训练?

从1981年全国首例被确诊的孤独症患者来看,我国的孤独症康复之路至今走过40多年。经过多年科普,文化水平相对高的城市家庭对孤独症的认识日臻成熟。相比之下,孤独症在农村家庭更易成为知识“盲区”。

早筛查、早发现和早诊断是接受康复性干预的第一步。目前的筛查机制依赖家庭自主发现。问题在于,农村家庭受限于认知水平,对孤独症的认识尚未完全清晰,导致“星儿”不被发现,错过“抢救康复期”,正常生活和融入社会的概率微乎其微。

在筛查机制上,农村地区需要落实得更加严密,实现定期筛检,常态化科普。这方面能否向农村妇女“两癌”筛查取经?2009年起,国家卫健委把农村适龄妇女“两癌”检查作为重大公共服务专项之一。十多年里,广东省“两癌”免费筛查项目从国家项目县扩展到粤东粤西粤北90个县(市、区),提高了筛查覆盖面和质量。

不放弃的农村“星妈”和积极肯为的基层政府,建设孤独症康复中心和特教班、免费提供学位等惠民举措,值得肯定。但也应看到师资、学位紧张的“短板”,农村家庭不堪经济重负的普遍现实难题。整体上看,早期筛查和诊断、科学干预、特殊教育及庇护性就业、养老等各个环节,缺乏更加全方位、系统的社会支持。

“我们老去,长大的孩子如何生存”,这是孤独症家庭的“必答题”。“大龄星儿”是否只能在村里孤独终老?事实上,除了孤独症患者,农村潜藏着大量的特殊群体却不被“看见”。更深层的困境是,在政策基本保障的前提下,切身福祉的保障需依赖自身经济社会资本的多寡,以至于“失能者”无从摆脱困境。

我们是否需要打捞沉默的声音?赋权增能,又该如何突破传统乡土社会的桎梏和结构性的不平衡?包容接纳有瑕疵的生命,是社会的共同责任;妥善处理他们的生养死葬,是建设服务型政府不可回避的“民生大考”。

【作者】袁瀚

【来源】南方农村报

编辑 杨雪