在汕头市濠江区达濠街道葛洲社区，14岁的张明准备打新冠疫苗，看到注射器，向来对尖锐物品敏感的他用力推开医务人员，拽着妈妈的手在地上打滚。见到这一幕，排队打疫苗的人面面相觑，窃窃私语。
张明是一名孤独症患者。孤独症，是一种神经发育障碍性疾病，其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。孤独症儿童中，有30％的孩子存在智力方面的障碍，70％的孩子智力是基本正常的，其中有一部分孩子在某一方面特别擅长，比如记忆力特别好。
2022年4月2日，是第15个世界孤独症关注日。记者近日在濠江区走访孤独症家庭发现，由于农村地区经济条件、文化水平和教育医疗资源相对落后，农村孤独症群体常错过“抢救性康复期”。农村孤独症群体往往陷入被误解的窘境，加之农村家庭通常干预方式不当，患儿难以正常参与社交生活。此外，还存在公办康复中心学位不够，大龄孤独症群体缺乏社会支持等问题。农村孤独症群体，如何走出“隐秘的角落”？
孤独症儿童被称为“星星的孩子”。星儿，星女，星爸，星妈也成了圈内人的习惯称呼。尽管孤独症科普多年，但在农村，很少人把孤独症与“星儿”这一词汇联系。相反，他们曾被贴上“傻仔”“神经病”等标签。葛洲社区是涉农社区，金莉听过周围人对孩子的议论。“这一家孩子脑子有问题，是教不好的‘白痴仔’。”闲言碎语像一把利剑，一点点割掉患者家庭的信心。
同村的郑胜53岁，一户四口有三个精神残疾。妻子和女儿有智力障碍，12岁的小儿子郑诚孤独症伴有癫痫。
郑胜和亲戚同住在楼龄超过90年的祖屋，分户不分家。郑胜一户四口分得旧柴房和客厅一角，约6平方米。郑胜要照顾智力残疾的家人，无法外出务工。且他常年患有痛风，干不了重活，只能打扫村里的妈祖庙，换取微薄的收入，信众偶尔给点善款，一家人靠3000元/月的低保金维持生活。“四个人每天的买菜钱控制在30元。要腾出钱备用，万一他（指儿子）癫痫发作，得送他去市区的医院，来回车费160元。”
郑诚的病历本，从2016年至今总写着一句话：“（院方）建议患者住院用药，家属拒绝。”
民办康复机构收费高，郑胜拿不出钱；公办机构要求孩子有自理能力，郑诚的身体状况达不到“门槛”；若要陪儿子上亲子康复训练，智障的妻子、女儿又该如何处置？郑胜无法让孩子接受康复训练。
康复费用对农村家庭是天文数字。《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》显示，在中国，康复费用普遍集中在3000-8000元/月，而且康复周期要持续多年，低收入群体不堪承受。
孤独症以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征，在我国属于残疾的范畴。业内说法是，3岁前称为“黄金干预期”，6岁前称为“抢救康复期”，学龄前的康复训练被称为“抢救性康复”。如果在学龄前（0-6岁）开始训练，未来有机会走进学校、融入社会。
仅上过一年小学的郑胜以前没听过孤独症，郑诚7岁才确诊，错过了“抢救康复期”。金莉接触过一些农村的孤独症家庭，因为经济条件不好，治疗半途而废，没取得理想的效果。
“农村孤独症群体，因为经济条件落后，文化程度不高，错过了‘抢救期’，康复的概率更小。”濠江区佳宁儿童康复中心（以下简称“佳宁康复中心”）主任林瑞珠说，甚至有的家长不愿承认孩子有孤独症，不利于“早筛查、早发现”，耽误孩子接受康复训练。
《中国孤独症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》（下称“报告”）显示，我国有孤独症谱系障碍人群1000万，总体患病率在1%左右，孤独症谱系障碍发病率已居我国各类精神残疾之首。其中，0-14岁患儿超过200万。
参与编写报告的中国残疾人康复协会孤独症康复专业委员会副主任委员孙梦麟认为，孤独症儿童的数量每年以接近20万的数字递增。“能诊断出来的都是中重度，很多轻度的孩子没有被发现。”
倒春寒的午后，天气湿冷，村里行人稀少。
送儿子到佳宁康复中心上课后，为了多赚钱，金莉驾驶着电动车做团购配送。风风火火的身影，给清冷的村庄添了几分暖意。林瑞珠说，金莉“好相处，是个热心、励志的人”。尽管过着被孩子“绑架”的生活，她很少在人前抱怨。
照顾“星儿”不轻松。金莉要留神看住孩子，不能分离片刻，夜里没法睡得很沉。张明对疼痛和危险缺乏感知，稍不注意便跑上家里顶层的天台，或是窜到公路上，很危险。“还要担心他把樟脑丸、干燥剂吃了，砸手机更是家常便饭。”
家里保持“男主外、女主内”的模式，陪伴“星儿”的担子落在金莉身上。张明快5岁时确诊孤独症，彼时濠江区没有康复机构，金莉带着孩子去过汕头、珠三角等地，换了几家康复机构。
在当时，民办机构康复训练费用高昂，超过3000元/月，3年花了12万元。金莉家里靠老公一人务工，养活全家六口，入不敷出。巧手的金莉照顾孩子的同时，抽时间做手工制品出售，帮补开销。“现在我还开了两个团购群，帮忙送货。”
异地求诊，濠江区其他“星妈”也经历过。刘娟的儿子出生于2004年，26个月在广州确诊为孤独症。刘娟携子到惠州一家知名机构接受康复训练，两地奔波的生活持续了快8年。“只要有希望，砸锅卖铁，跑多远都要治疗。”
“星妈”更需要一双发现美的眼睛。多年悉心陪伴，金莉发现儿子喜欢串珠子，便引导他往这方面发展。张明沉下心串完一条珠链后，她很欣慰，自己可以稍稍休息喘口气。“如果有更多人理解孤独症，掌握陪伴孩子的方式，那就更好了。”
金莉当义工多年，帮过一些农村孤独症家庭。在她劝说下，郑胜为家人办理了残疾证，获得残疾人补贴。2017年，金莉、刘娟等人发动濠江区一群“星妈”组成互助会，抱团取暖，有个精神慰藉。“更重要的是，鼓励更多农村家庭尽早办理残疾证，让孩子接受康复性干预。”
为解决当地没有公办康复训练机构的难题，濠江区残联于2015年牵头成立佳宁康复中心，以政府购买服务的方式，聘请第三方运营。从事志愿者工作数年的林瑞珠承接了康复中心的运营，至今7年。
在佳宁康复中心，老师引导“星儿”们进行康复训练。
这对于家里有孤独症孩子的农村家庭来说，是一个福音。佳宁康复中心最初面向学龄前儿童开展抢救性康复，当地适龄儿童可免费接受康复训练。“一开始有18个孩子送过来。”林瑞珠回忆。
在佳宁康复中心，老师引导“星儿”们进行康复训练。
有过14年乡镇幼儿园工作经历的曾静端是康复中心招聘的第一批教师。当时她48岁，只接受过两周幼教从业培训，且离开岗位多年，孤独症康复训练对她来说是全新的领域。“以前教拼音，学生一天能学3个韵母。现在，他们一周未必记得住一个。”
康复训练的过程，漫长而艰难。“星儿”有自残的倾向，会把头使劲往地上磕碰，曾静端一开始手足无措。但慢慢她发现，“星儿”缺乏语言表达能力，哭闹和“自残”，都是宣泄情绪的方式。“需要细致地从行为去分析原因。”
曾静端在发现，有的家庭干预方式不当。“星儿”到了四五岁不大会说话，喜欢乱跑、砸东西，便打骂孩子，认为他们“不乖”，教育方式简单粗暴。“事实上，家长知道孩子有孤独症很绝望，我们要在亲子互动中，让他们学会陪伴，树立信心。”她说。
目前，佳宁康复中心约40名孩子接受亲子康复训练，剩下的孩子可免费享受全日制托管服务。“上了生活技能课程，回到家我悉心引导，小孩会开始做简单的家务。”金莉说。
佳宁康复中心设置了医院、超市等模拟场景，让孩子在生活体验课程中逐渐学会社交。
林瑞珠说，佳宁康复中心从建立至今，共入训273人次，回归普幼普校的35人。“目前还有13名小朋友接受半融合康复训练，如果情况理想，可以回归普幼普校。”她补充。
从全国范围来看，随着孤独症普及，孤独症康复机构呈现增长的趋势，服务的专业性也在提高。报告显示，近年来针对孤独症群体的康复机构数量增多，由1600多家增加到了1811家，增长了12%；服务能力由不到20万增长到服务30万人以上，增长了30%；从业人员从不到3万人增长到5万人以上，增长了40%；机构分布从集中在大城市发达地区逐步向各地发展。
佳宁康复中心成立后，面临师资紧缺的问题。“我们像一支‘杂牌军’。”林瑞珠调侃道。
林瑞珠回忆，当时找不到专业技能娴熟的教师。“专业人员基本不愿意到基层（的康复中心），条件都比不上大城市。”
康复中心只能从幼教、学前教育、护理等专科院校着手招聘毕业生，也托人招聘一些经验丰富的幼儿园教师。招聘后，再让老师接受市、区两级残联提供的孤独症康复训练技能培训。
6岁以后，孤独症孩子去哪上学，也是迫切需要解决的问题。
《广东省实施〈中华人民共和国残疾人保障法〉办法》规定，常住人口在30万以上的市辖区至少设立一所符合国家标准的义务教育阶段综合性特殊教育学校。濠江区常住人口虽然不到27万，但面对亟待解决的问题，2017年濠江区教育局在康复中心的基础上，增设面向义务教育阶段的特教班。
但林瑞珠也坦言，目前康复中心的学位缺口很大，没办法容纳全区所有的孤独症青少年儿童。据介绍，康复中心在学龄前阶段设置88个康复训练名额，共93人入学；特教班有30个学位，有35人入读。“在规定学位的基础上，只要有孩子送来，我们原则上应收则收。”
除了学位，康复中心的师资也相对紧张。教师和行政人员共33人，其中特教班仅5名教师。“我们招特教专业的本科毕业生，薪酬要10万元/年。如果招聘2个，已经超出办学经费。”林瑞珠补充。
《报告》指出，国内师资缺乏问题普遍存在。据了解，国内孤独症教育康复的学科建设不足，从绝对数量看，全世界最多的孤独症人群在中国，然而中国没有一所大专院校可以输送马上能上岗的老师。行业教师的培养主要靠各机构，周期过长，远远不能满足发展需求。
快满15周岁的张明将完成义务教育，金莉陷入彷徨。“离开特教班后，儿子该去哪？”她困惑许久。
2019年，沈文文从佳宁康复中心特教班结课，在家一待就是三年。如今18岁的他身高175公分，体重150多斤，身高150公分的妈妈李萍在他旁边显得格外瘦小。“有时带孩子到公园，情绪发作了，路人和邻居会投来异样的目光。”李萍说，儿子力气越来越大，自己想“驾驭”他，也力不从心。“带他出去比较麻烦，放在家里好一点。”
想到“超龄星儿”的出路，林瑞珠既心酸，也舍不得。2019年，康复中心有孩子满15岁，达到毕业的年龄要求。但那次毕业典礼，没有笑声。“孩子情绪反应很激烈，似乎感觉到要离开熟悉的社交环境。”
金莉为儿子升学奔走过，但没有普通学校愿意接收孤独症群体。
大龄“星儿”的父母面对一个残酷的现实：自己老去，孩子如何生存？报告提到，大龄人群的干预服务需求更强烈，目前对孤独症群体的社会支持呈现出“悬崖式”断层,缺乏系统且全方位的社会支持。
孤独症需要终身康复以及社会融合的环境。去年底印发的《广东省“十四五”残疾人保障和发展规划》提到，增加残疾人社区康复服务供给，鼓励基层卫生医疗机构开展社区康复服务和居家康复服务。
金莉希望孩子长大了能融入社会。最近她惊讶地发现，儿子接受康复性训练快10年，虽然不会用语言表达，但会对她做出反应。
前夜，金莉和家人谈到，“有一天我‘走了’，留下孩子在世上”。听到这话，张明双手环住妈妈，在她脸上“吧唧”亲了一口，金莉心里甜甜的。之后，孩子抱着她睡得很踏实，没了往日的闹腾劲。“虽然康复过程很曲折，可他有逐渐融入社会的可能。”金莉憧憬道。
（应受访者要求，金莉、张明、郑胜、郑成、刘娟、沈文文、李萍为化名）
南方农村报记者 袁瀚