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16岁男孩患罕见法布雷病 多方助力让他安心用上特效药

...的高墙将这些罕见病患者们团团围困。医务人员正在准备法布雷病特效药——阿加糖酶β。时间回到今年1月28日，对所有中国人而言，是将迎来家人团聚的新春佳节好日子。而对于年仅16岁、患有法布雷病的天天（化名）及他的...

七种罕见病药物纳入医保报销 法布雷病年治疗费用综合降幅达95%

...赶来了广州市妇女儿童医疗中心。11岁的小华患有罕见病法布雷病，其治疗用药阿加糖酶α作为74个新增纳入2021国家医保目录的药品之一，年治疗费用从63万余元降至3.7万余元。新年第一天，小华顺利接受药物治疗。罕见病诊断难...